Spotkanie w Parlamencie Europejskim poświęcone problematyce onkologii dziecięcej. (2011-03-15)
9 lutego w Brukseli z okazji International Childhood Cancer Awareness Day (obchodzony 15 lutego) odbyło się spotkanie członków Parlamentu Europejskiego przygotowane we współpracy z Europejskim Stowarzyszeniem Onkologii Dziecięcej (SIOPE). Uczestniczyli w nim także młodzi pacjenci po przebytych chorobach nowotworowych.
W trakcie spotkania Pani Jolanta Kwaśniewska wraz z prof. K. Pritchard-Jones z Institute of Child Health poprowadziły panel poświęcony zagwarantowaniu możliwie najlepszej jakości opieki dzieciom i młodym ludziom chorującym na raka w Europie.
Rokrocznie tysiące rodziców w każdym kraju jest informowanych o tym, że ich dziecko ma raka. Ich spokojne życie z dnia na dzień zamienia się w nieustającą i rygorystyczną walkę z chorobą. Na szczęście pojawiają się coraz to nowe metody leczenia, mniej toksyczne, bardziej skuteczne. Przed małymi pacjentami i ich rodzicami wciąż stają jednak nowe wyzwania. Inicjatywa partnerstwa rodziców chorych na raka dzieci i ekspertów była promowana jako sposób poprawy standardów i ma zostać uwypuklona podczas prezydencji Polski w UE w drugiej połowie 2011r.
Gospodarz spotkania – poseł do Parlamentu Europejskiego Alojz Peterle zauważył, że „Europę nadal charakteryzują nierówności w zakresie zwalczania chorób nowotworowych”. W trakcie spotkania dyskutowano, na temat obecnego prawa UE, które krytykowano za to, że hamuje szybki postęp we wczesnym wykrywaniu raka u dzieci. Postulowano konieczność zmiany przepisów, aby przyspieszyć wydawanie licencji dla nowych leków.
Bruksela - Pierwsze robocze spotkanie w sprawie Europejskiego Partnerstwa na rzecz Walki z Rakiem.
Raport podsumowujący
Spotkanie w sprawie Europejskiego Partnerstwa na rzecz Walki z Rakiem zostało otworzone przez Komisarz ds. Zdrowia p. Androullę Vassiliou. Pani Komisarz podkreśliła, że wizje i propozycje działania w ramach Partnerstwa leżą głównie w rękach jego członków. Głównym celem Partnerstwa będzie podjęcie działań na szczeblu europejskim, które mogą wnieść wartość dodaną do wysiłków krajów członkowskich w celu zapobiegania i zwalczania raka. Aktywny udział uczestników powinien być głównym kryterium, na podstawie którego będzie oceniane zaangażowanie uczestników na rzecz Partnerstwa, jak też potencjalnie nowych partnerów.
W dalszej części spotkania przewodniczył Nick Fahy, Przewodniczący Departamentu/ Wydziału Informacji ds. Zdrowia DG Sanco. Nick Fahy jako pierwszy przedstawił struktury Partnerstwa i cel spotkania. Cele postawione w komunikacie w sprawie Europejskiego Partnerstwa na Rzecz Walki z Rakiem powinny zostać osiągnięte do 2020r. Jednakże wstępnie Partnerstwo jest planowane na okres 3 lat, który to czas pozwoli określić dalsze fazy działania Partnerstwa. Od członków zaangażowanych w Partnerstwo oczekuje się, iż będą łącznikiem na poziomie lokalnym, regionalnym i krajowym. Działania na rzecz Partnerstwa powinny zostać podjęte w obrębie czterech obszarów: promocja zdrowia, zapobieganie i profilaktyka, rozpoznanie i promocja dobrych praktyk zdrowotnych na rzecz walki z rakiem, skoordynowanie i wspólne podejście do badań na rzecz walki z rakiem, informacje dotyczące zdrowia, zbieranie i analiza porównywalnych danych. Raz w roku prace i działania będą prezentowane i analizowane na dorocznym otwartym forum, jak też będzie możliwe Wirtualne Partnerstwo dla tych, którzy nie są bezpośrednio zaangażowani w Partnerstwo w celu śledzenia działań i przedstawiania nowych pomysłów. Określenie działań na rzecz Partnerstwa będzie musiało być przedstawione w formie wspólnego działania do składania wniosków w 2010r. Słowenia zgodziła się podjąć przewodnictwa w celu przestawienia wspólnego działania.
Stefan Schreck z Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Ochrony konsumentów przedstawił zasady wspólnego działania dla członków i kryteria jakie musza być spełnione przez różnych partnerów. Więcej informacji odnośnie wspólnych działań jest dostępne na stronie internetowej Agencji: http://ec.europa.eu/eahc/. Po prezentacji uczestnicy dyskutowali na temat szczegółowych działań w równoległych grupach roboczych a następnie na wspólnej sesji plenarnej. Wynikiem dyskusji było zidentyfikowanie działań i kluczowym punktów w celu przygotowania bardziej szczegółowego zarysu tych działań. Uczestnicy omówili również niektóre struktury: Otwarte forum, Wirtualne Partnerstwo czy Komitet sterujący.
Uczestnicy otrzymają szablon według którego działanie ma być zorganizowane. Najbardziej preferowanym terminem przygotowania pierwszego szkicu będzie końcówka roku 2009 a finalizacja w połowie stycznia 2010r. Główne punkty zostały zidentyfikowane dla indywidualnych działań i zainteresowani uczestnicy powinny zapoznać się z nimi. Główne cele powinny być również omawiane ze Słowenią, która będzie koordynować wspólne działanie.
Komisja zamierza zaprosić liderów grup roboczych na spotkanie pod koniec stycznia. Pozwoliłoby to na terminowe zakończenie projektu wspólnych działań składanego do końca tego roku.
Osobą kontaktową zajmującą się wspólnymi działaniami w Słowenii jest:
sandra.rados@ivz-rs.si
